Patiëntenverenigingen en de farmaceutische industrie
Blijkbaar kunnen we de objectiviteit van patiëntenverenigingen ook al niet meer vertrouwen zo is recentelijk gebleken.
Bekende pompepatiënte werkt voor farmacie
Een Nederlandse patiënte met de ziekte van Pompe die vorig jaar veelvuldig de media zocht, blijkt te werken voor Genzyme. Dit farmaceutische bedrijf produceert Myozyme, een pompemedicijn waarover de patiënte vaak sprak in interviews.
De dubbelrol van de 43-jarige Maryze Schoneveld-Van der Linden kwam aan het licht door een debat in België over weesgeneesmiddelen. Daarbij spoorde ze de ouders van een 7-jarige a-HUS-patiënt aan om de publiciteit te zoeken. Ze verzeeg dat ze dit deed in opdracht van farmaceut Alexion.
Ziekte van Pompe
In de Nederlandse discussie over weesgeneesmiddelen benadrukte Schoneveld in interviews vaak hoezeer het dure Myozyme haar leven verbeterde. De vergoeding voor dit dure middel lag destijds onder vuur. Nu blijkt dat Schoneveld ook consultant was voor Myozyme-fabrikant Genzyme.
Openheid
Volgens Genzyme-woordvoerder Mignon van der Westerlaken heeft haar bedrijf Schoneveld niet gevraagd om de media op te zoeken. 'Wij hebben haar voor heel andere taken ingeschakeld', verklaart ze tegenover de Volkskrant. 'Zij kwam haar verhaal vertellen aan nieuwe werknemers van Genzyme en heeft een boekje met patiëntenverhalen voor ons gemaakt. Dat deed ze in alle openheid.'
Alexion
In België legde Schoneveld via een patiëntenvereniging contact met de ouders van a-HUS-patiënt Viktor. Ze moedigde hen aan om met hun verhaal naar de pers te gaan. Vervolgens liet Schoneveld de ouders adviseren door een PR-bureau dat betaald werd door farmaceut Alexion. De ouders zeggen dat ze niet op de hoogte waren van deze constructie.
Hellend vlak
Volgens patiëntencontactgroep AA PNH bevindt Schoneveld zich op een hellend vlak. 'Alexion heeft Maryze gevraagd, omdat zij met haar onafhankelijke bedrijfje wel patiënten kan benaderen', zegt bestuurder Andrea Stiene. 'Het is een beetje gevaarlijk om voor de farmaceutische fabrikant contacten te zoeken. Ik hou me daar buiten. Maar ja, soms lijkt onze situatie hopeloos.'
Reclame
Volgens de Stichting Code Geneesmiddelenreclame (CGR) kunnen ervaringsverhalen van patiënten over specifieke (recept)geneesmiddelen als reclame worden aangemerkt. Dat is niet toegestaan.
De Stichting Code Geneesmiddelenreclame (CGR) laat in een reactie weten dat ervaringsverhalen van patiënten over specifieke middelen als reclame worden gezien. Dat mag niet. 'Het moet duidelijk zijn wat iemands achtergrond is, zodat de lezer het kan plaatsen', zegt Janine Galjaard, directeur van de Keuringsraad Stichting
CGR.
Bron: Volkskrant, Elsevier
Artsennet (Mei 2013)
Reacties: